Múlt héten kapta meg az újabb Spinraza-injekciót Kolozsváron az érkörtvélyesi SMA-beteg Ölyüs Noel Róbert, akinek szülei a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensma nevű génterápiára gyűjtenek. A kisfiú kezelésére hamarosan egyesületen keresztül is fogadhatnak felajánlásokat. Jelenleg a gyermekgyógyászaton várják a számára szükséges gépeket – egyik egy köhögtető berendezés, a másik pedig Noel légzését segíti. A légzést segítő gépre éjszakánként van szükség, ez erősíti a rekeszizmot és a tüdőt is. A berendezéseket bérelni és megvásárolni is lehet, ők az utóbbit szeretnék, hiszen éveken át szükségük lesz ezekre, fogalmazott az édesanya. Noel javára máig 220,4 ezer euró gyűlt össze, ez a kezelés árának a tizede. A család a Zolgensma nevű, 2,1 millió dolláros génterápiára gyűjt, ezt két éves korig kaphatja meg a kisfiú.